BePOPI is een nationale vzw bestaande uit vrijwilligers die zelf aan een primaire immuunstoornis lijden, familie zijn van een PID-patiënt of zich betrokken voelen met PID-patiënten.
BePOPI is in 2021 opgericht en krijgt de steun van IPOPI (International Organisation for Primary Immunodeficiencies) en JMF (Jeffrey Modell Foundation). Beide organisaties overkoepelen alle PID-patiëntenorganisaties en bieden hen een wereldwijd draagvlak.
Bubble ID is een initiatief van CPIG, het Centrum voor Primaire Immuundeficiënties Gent. Het wil de onwetendheid rond PID (Primaire Immuundeficiënties) doorprikken en het isolement van PID-patiënten doorbreken (‘Burst the Bubble’).
KID Fonds wil de zorg voor kinderen met een primaire immuundeficiëntie (PID) verbeteren door: de ziekte meer bekend te maken bij de eerstelijnsgezondheidszorg, met het oog op een tijdige diagnose; informatie op maat aan te bieden aan de patiëntjes, hun ouders en hun bredere omgeving; wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen dat bijdraagt tot de kennis van de verschillende PID’s.
Music For Kids is een kleine vzw uit Oostham die bestaat uit 2 paar ouders waarvan de kinderen PID hebben. Daarom willen ze zich ook blijvend inzetten om deze chronische ziekte in de maatschappij beter bekend te maken.
Paus vzw wil (wetenschappelijke) kennis over zeldzame en onbekende aandoeningen vergroten, ook bij hulpverleners, om zo uiteindelijk beter tegemoet te komen aan de noden van patiënten en hun omgeving.
RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Zij overkoepelen alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten, en staan iedereen bij met raad en daad.
Vaak ziek?
Misschien is er meer aan de hand…
Je bent ziek, je raadpleegt een arts, je wordt behandeld, je bent weer beter… Maar al snel word je opnieuw ziek.
Ondertussen heb je misschien al een heel aantal artsen geraadpleegd zonder veel vooruitgang…
Een herkenbaar scenario voor jou of voor je kind? Heb je een vermoeden dat er meer aan de hand is? Een PID (= primaire immuundeficiëntie) kan aan de oorsprong van dit alles liggen. Lees verder voor meer informatie!
Wat is PID?
Primair = een aandoening die erfelijk en/of aangeboren is, met een genetische oorsprong.
Immuun – = met betrekking tot het immuunsysteem of afweersysteem van het lichaam.
Deficiëntie = een defect, fout of afwijking.
GEVOLGEN
De gevolgen van een PID kunnen zich op verschillende manieren uiten, afhankelijk van de ernst van de afwijking. Onderstaande lijst bevat slechts enkele voorbeelden:
BELANG VAN DIAGNOSE
De gevolgen van PID kunnen o.a. blijvende orgaanschade en verminderde levenskwaliteit met zich meebrengen, daarom dient de diagnose zo vroeg mogelijk gesteld te worden.
WIST-JE-DAT
Er bestaan ongeveer 430 verschillende soorten PID.
In Europa zijn er ongeveer 1-10 gevallen van PID per 100.000 inwoners, maar de aandoening is nog steeds ondergediagnosticeerd.
PID is een erfelijke aandoening, maar kan tot uiting komen op verschillende leeftijden. Soms gebeurt dit kort na de geboorte, maar het kan ook tijdens de jeugdjaren of zelfs op volwassen leeftijd.
De dokters gaven me minder dan 5% overlevingskans, zonder te weten hoe ik eruit zou komen. En kijk mij nu! Ik sta er nog, zonder mentale beperkingen en met fysieke gevolgen waarmee te leven valt.
KRISTA BRACKE
Presentatrice Radio 1
Test jezelf
Aan de hand van regelmatig wederkerende alarmsignalen kan een eerste stap gezet worden naar een mogelijke diagnose van een primaire immuundeficiëntie. Hoe sneller iemand met een immuunstoornis de juiste behandeling krijgt, hoe minder kans op blijvende schade.
DOE DE TEST VOOR KINDEREN
TAKE THE TEST FOR ADULTS
En nu?
De behandeling van PID kan op verschillende manieren gebeuren, afhankelijk van
de ernst van de aandoening.
Waar kan je terecht?
BPIDG staat voor Belgian Primary Immune Deficiency Group. Dit is een artsenvereniging met pediaters, hematologen, pneumologen en oncologen die zich specialiseren in de complexe materie van PID. De BPIDG-experten staan in voor het opstellen van richtlijnen, het ontwikkelen van patiëntenregisters, het vaststellen van een correcte diagnose en het optimaliseren van de behandeling van patiënten met PID.
Regionale organisaties