Vaak ziek?
Misschien is er meer aan de hand…
Je bent ziek, je raadpleegt een arts, je wordt behandeld, je bent weer beter… Maar al snel word je opnieuw ziek.
Ondertussen heb je misschien al een heel aantal artsen geraadpleegd zonder veel vooruitgang…
Een herkenbaar scenario voor jou of voor je kind? Heb je een vermoeden dat er meer aan de hand is? Een PID (= primaire immuundeficiëntie) kan aan de oorsprong van dit alles liggen. Lees verder voor meer informatie!
Wat is PID?
PID
Primair = een aandoening die erfelijk en/of aangeboren is, met een genetische oorsprong.
Immuun – = met betrekking tot het immuunsysteem of afweersysteem van het lichaam.
Deficiëntie = een defect, fout of afwijking.
GEVOLGEN
De gevolgen van een PID kunnen zich op verschillende manieren uiten, afhankelijk van de ernst van de afwijking. Onderstaande lijst bevat slechts enkele voorbeelden:
- Herhaalde infecties of ontstekingen
- Ontwikkeling van auto-immuunziekten
- Allergiëen
- …
BELANG VAN DIAGNOSE
De gevolgen van PID kunnen o.a. blijvende orgaanschade en verminderde levenskwaliteit met zich meebrengen, daarom dient de diagnose zo vroeg mogelijk gesteld te worden.
WIST-JE-DAT
Er bestaan ongeveer 430 verschillende soorten PID.
In Europa zijn er ongeveer 1-10 gevallen van PID per 100.000 inwoners, maar de aandoening is nog steeds ondergediagnosticeerd.
PID is een erfelijke aandoening, maar kan tot uiting komen op verschillende leeftijden. Soms gebeurt dit kort na de geboorte, maar het kan ook tijdens de jeugdjaren of zelfs op volwassen leeftijd.
De dokters gaven me minder dan 5% overlevingskans, zonder te weten hoe ik eruit zou komen. En kijk mij nu! Ik sta er nog, zonder mentale beperkingen en met fysieke gevolgen waarmee te leven valt.
KRISTA BRACKE
Presentatrice Radio 1
Test jezelf
Aan de hand van regelmatig wederkerende alarmsignalen kan een eerste stap gezet worden naar een mogelijke diagnose van een primaire immuundeficiëntie. Hoe sneller iemand met een immuunstoornis de juiste behandeling krijgt, hoe minder kans op blijvende schade.
DOE DE TEST VOOR KINDEREN
TAKE THE TEST FOR ADULTS
En nu?
De behandeling van PID kan op verschillende manieren gebeuren, afhankelijk van
de ernst van de aandoening.
- Soms kan een preventieve of curatieve antibioticakuur, antivirale of
schimmeldodende medicatie voldoende zijn. - Veel patiënten kunnen behandeld worden door het toedienen van antistoffen
(= immunoglobulines) die ze zelf niet aanmaken. Deze antistoffen komen uit
het plasma van een groot aantal donoren. Dit plasma ondergaat eerst een
groot aantal analyses en behandelingen, alvorens het als geneesmiddel
beschikbaar wordt gesteld voor de patiënt. Deze antistoffen kunnen via een
intraveneus infuus in het ziekenhuis of onderhuids thuis worden toegediend. - In enkele zeer ernstige gevallen is er stamceltransplantatie of gentherapie
nodig.
Waar kan je terecht?
BPIDG staat voor Belgian Primary Immune Deficiency Group. Dit is een artsenvereniging met pediaters, hematologen, pneumologen en oncologen die zich specialiseren in de complexe materie van PID. De BPIDG-experten staan in voor het opstellen van richtlijnen, het ontwikkelen van patiëntenregisters, het vaststellen van een correcte diagnose en het optimaliseren van de behandeling van patiënten met PID.
Regionale organisaties
